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Cure palliative e di fine vita: non solo per il malato oncologico

Enrico se ne è andato. Dopo sette lunghi anni non c’è più, o forse c’è ancora, in una dimensione finalmente di pace, lontana dalla fatica di rincorrere in ogni istante il proprio respiro, di vedere il proprio corpo frammentarsi e la propria voglia di vivere restare sola, senza l’alleanza del cuore. Se ne è andato in ospedale, in un reparto di terapia intensiva, in un ambiente medicalizzato e organizzato per la sopravvivenza, non per l’accompagnamento alla morte. È morto lontano dalla familiarità della propria casa. Enrico e io abbiamo fatto lunghe e ricche conversazioni in questi sette anni; abbiamo condiviso anche lunghi silenzi. Non voleva morire, Enrico, ma non sapeva più come vivere con le limitazioni fisiche imposte dalla malattia e dalle sue tante comorbilità. Mi mancherà. Enrico aveva 62 anni e soffriva di scompenso cardiaco avanzato.

Le cure palliative sono storicamente nate per dare una risposta ai bisogni di dignità del vivere e del morire a fronte della scarsa adeguatezza assistenziale prestata ai pazienti nella fase terminale della loro vita. Nel 1967, il St. Christopher’s Hospice fu la prima istituzione (hospice) creata per dimostrare l’applicabilità dei principi dell’assistenza di fine vita in ambito interdisciplinare. Le cure palliative sono state per lungo tempo identificate con la malattia oncologica e con il sollievo dal dolore fisico ad essa associato. Tuttavia, è ormai generalmente riconosciuto che numerose malattie croniche sono malattie a carattere terminale e necessitano di attenzioni e di interventi di tipo supportivo e palliativo. Tra queste,  la fase terminale dello scompenso cardiaco può senz’altro essere paragonata alla fase terminale della malattia oncologica, sia in termini fisici che di distress . Al contrario di altre patologie, la traiettoria dello scompenso cardiaco è variabile, spesso associata a episodi di acutizzazione che portano a ricoveri in ospedale ed è ancora oggi difficile prevedere con sufficiente precisione quali di questi pazienti morirà e quando, rendendo più complessa la prognosi e la pianificazione di un iter palliativo.

L’Italia possiede una normativa all’avanguardia nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore avendo emanato nel 2010 la legge n. 38, tra le più avanzate d’Europa. Questa legge tutela e garantisce l’accesso alle cure e alla terapia nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza ed assicura il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità, l’appropriatezza, la tutela e la promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale. A Trieste, città di cultura e sensibilità,  l’Università degli Studi ha avviato in questi anni il Master di primo livello in Cure palliative e Terapia del Dolore per professioni sanitarie presso il Dipartimento di Scienze Mediche Chirurgiche e della Salute, diretto dal Prof. Gianfranco Sinagra. L’obiettivo del master è quello di formare professionisti di eccellenza per offrire la migliore qualità di vita possibile ai malati e alle loro famiglie e garantire quella presa in carico totale che rientra nel significato del pallium latino, il mantello che dovrebbe coprire e proteggere la dignità e la vita di ogni essere umano.

Così come in ambito oncologico si riconosce con sempre maggiore unanimità il ruolo dell’accompagnamento del malato e della famiglia nel percorso di malattia, ciò può essere ancora più vero nei pazienti affetti da scompenso cardiaco, i cui bisogni necessitano di specifica ricerca per sviluppare strumenti di valutazione adeguati. Nel 1993, Cecile Saunders introdusse il concetto di dolore totale, uscendo dall’aspetto puramente fisico per abbracciare la dimensione psicologica, sociale e spirituale della malattia e della vita. Il dolore totale include la sofferenza, la ricerca di verità ultime, l’elaborazione cognitiva del pensiero di morte e la ristrutturazione dei propri valori e atteggiamenti all’interno di uno spazio non infinito. Il malato cardiologico complesso vive spesso una condizione di profondo dolore emozionale che richiede valutazione e intervento a supporto non solo del singolo ma anche del suo nucleo familiare, spesso provato dalla durata e dal percorso tortuoso e imprevedibile della malattia.

L’elevato numero di ri-ospedalizzazioni tra i malati di scompenso cardiaco avanzato rende l’applicazione delle cure supportive una necessità che ancora troppo spesso viene sottovalutata in ambito clinico. L’attivazione nel mondo reale, e non solo nei protocolli ospedalieri, di percorsi inter-disciplinari di cura anche avvalendosi, ma non solo, del tele-monitoraggio domiciliare, potrebbe iniziare a dare risposte in termini di qualità della vita per questi malati che spesso trascorrono gli ultimi anni di vita in una dimensione di profonda solitudine esistenziale.

Se, infatti, è vero che la morte è un viaggio in solitaria, è anche vero che la preparazione e l’accompagnamento alla morte sono un viaggio sociale, un percorso difficile ma importante e ricco di sfumature e di significati, se condiviso con intelligenza, rispetto e amore.

Bibliografia e approfondimenti
McIlvennan C. K, Allen L. A. (2016) Palliative care in patients with heart failure. BMJ ; 353 :i1010
Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and palliative care. BMJ (Clinical research ed.)330(7498), 1007-11.
Scompenso cardiac e cure palliative a cura di Massimo Romanò (2018) Il Pensiero Scientifico Editore

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